Morre aos 17 anos o "garoto borboleta", conhecido por sua doença genética rara

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Jonathan Pitre ficou conhecido como

Reprodução/Facebook

Depois de resistir anos convivendo com dor por conta de uma condição genética rara e sem cura, a epidermólise bolhosa (EB), o  adolescente canadense conhecido como “garoto borboleta”
morre aos 17 anos.

O apelido, que remete à sensibilidade ao toque causada pela enfermidade que acometia sua pele, ganhou se tornou a maneira como são chamadas outras crianças e jovens com epidermólise bolhosa
.

Desde que a história de Jonathan Pitre se tornou viral, há dois anos, quando ele compartilhou como lidava com a condição em um jornal local em Ottawa, no Canadá, muitas pessoas passaram a contribuir com organizações que investiam em pesquisas e cuidados com pessoas que sofriam da mesma doença.

O garoto se tornou um porta-voz da EB, dedicando sua vida à divulgação da condição, e conseguiu arrecadar mais de US $ 200.000 para as famílias afetadas.

Sua morte aconteceu na última quarta-feira (4), em um hospital em Minnesota, nos Estados Unidos. Até então, médicos já haviam sentenciado que o jovem não passaria dos 25 anos.

Em um documentário chamado “The Butterfly Child: Jonathan Pitre” (A criança borboleta, na tradução do inglês), o canadense afirma que a EB é uma das piores doenças conhecidas pela medicina moderna. “Se você vive com isso, você tem que ser forte. E se você ainda não for, você se tornará. Não há escolha”.

Pitre mostrou ao mundo uma realidade pouco explorada. Seu apelido foi marcante, mas nunca combinou com sua personalidade, forte e inteligente, de um adolescente que decidiu ir além da dor e dividiu sua história com o mundo para ajudar outras pessoas.

Conheça a epidermólise bolhosa


Em um documentário, o jovem compartilhou sua rotina dolorosa e alertou sobre a epidermólise bolhosa

Reprodução/Youtube

No caso do jovem, as bolhas cobriam 95% de seu corpo, e estouravam sozinhas, deixando ferimentos que se pareciam com queimaduras de terceiro grau. As feridas formavam cascas que se descolavam do corpo, provocando ainda mais machucados na pele do garoto.

Em entrevistas para uma um canal de televisão local e nas redes sociais ele contou um pouco sobre como era sua rotina. Desde o acordar ao dormir, ele mostrou como sua pele era delicada e necessitava de cuidados especiais.

“O banho é horrível. Leva muito tempo, entre três e meia a quatro horas. A dor ficou dramaticamente pior com o tempo”, contou Pitre no vídeo em que aparecia tentando tomar banho em uma banheira, com a pele envolvida em fitas de curativos.

Mesmo com os esforços, encarar a enfermidade não é nada fácil. O garoto contou que quando a pele descolava de seu corpo, a dor era tão forte que o garoto tinha enxaquecas constantes e náuseas. O jovem afirmou que já passou muitas noites acordado, em agonia
.

A doença rara afeta o tecido conjuntivo, e provoca as bolhas na pele e membranas mucosas. Apesar de não haver cura ainda, pesquisadores já identificaram que são mais de 300 mutações genéticas que levam a essa condição.

Há um ano, o jovem começou seu segundo transplante de células-tronco e, embora o procedimento tenha sido realizado com sucesso, ele precisou lidar com infecções de sangue e outras complicações graves.

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O artigo Morre aos 17 anos o "garoto borboleta", conhecido por sua doença genética rara foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/saude.ig.com.br/minhasaude/historiasdemedico/2018-04-09/garoto-borboleta-epidermolise-bolhosa.html

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