‘Meu mundo caiu’ diz mãe de criança que nasceu com "síndrome do bebê azul"

Veja a matéria completa sobre ‘Meu mundo caiu’ diz mãe de criança que nasceu com "síndrome do bebê azul" e fique por dentro de como cuidar da sua saúde.


Cordelia, hoje com 11 anos, é uma criança saudável mesmo depois da síndrome e recebe acompanhamento anual

Reprodução/Arquivo pessoal

“Nosso mundo caiu”, relembrou a britânica Maddie Griffin, de 48 anos, ao contar sobre seu parto. Assim que Cordelia nasceu, sua mãe a pegou nos braços e percebeu algo estranho: sua coloração era azulada. Em poucos segundos, a criança foi tomada dos braços de Maddie, e os médicos disseram que ela havia vindo ao mundo com problemas cardíacos e precisariam levá-la a uma unidade de cuidados especiais com urgência. A entrevista foi concedida ao jornal Daily Mail.

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A notícia pegou Maddie e seu marido de surpresa. “Nunca nos sentimos tão indefesos” contou ela, logo depois de perceber que havia algo errado com sua filha. Durante os exames do pré-natal não havia sido detectada nenhum sinal da síndrome
no bebê, o que deixou a família ainda mais chocada.

Menos de 24 horas depois de Cordelia ter vindo ao mundo, seus pais foram informados de que ela tinha nascido com uma condição chamada transposição das grandes artérias (TGA)
, conhecida também como “ síndrome do bebe azul
”.

A doença acontece quando o bebê nasce com as artérias
do coração invertidas, e é preciso uma cirurgia para corrigir o defeito. No entanto, é preciso garantir que o recém-nascido terá condições de ser operado, o que pode acontecer apenas quando a criança fizer um mês de vida.

Apenas três dias depois, os médicos se reuniram com a família, e finalmente deixaram que Maddie pudesse segurar sua filha novamente. “Estávamos muito assustados”, conta ela. “Nunca tinha ouvido falar da TGA”.

A britânica conta que Cordelia passou pelo primeiro procedimento de troca arterial com 10 dias de vida. Felizmente, ela se recuperou muito bem, com exceção de um problema em um acorde vocal, que ficou parcialmente paralisado.

“Nós pensávamos ‘seu coração é apenas do tamanho de uma noz e a operação é tão delicada, é fácil os cirurgiões pressionarem os nervos e causarem algum dano’”, desabafou.

“Por sorte, ela consegue falar, mas sente dificuldades quando usa sua voz de maneira exagerada”, afirmou a mãe. Cordelia, agora com 11 anos, é monitorada a cada 18 meses, mas os médicos dizem que seu prognóstico é muito bom. “Ela está cheia de energia”, disse Maddie. “Nós nunca a impedimos de fazer nada. Até o momento ela teve uma vida completamente normal, sempre participando de atividades depois da escola, como aulas de dança e teatro”, contou a mãe.

Monitoramento


Jack hoje tem 7 anos e ainda recebe monitoramento, mas os pais garantem que ele é um menino saudável

Reprodução/Arquivo pessoal

Os pais de Jack, agora com sete anos, também ficaram chocados quando descobriram que havia algo de errado com o bebê. Quando Samanta Read, do Reino Unido, já estava pronta para ser liberada pelos médicos, após dar à luz ao seu segundo filho, as enfermeiras perceberam que a coloração do recém-nascido estava “um pouco anormal”.

Foi então que descobriram que os níveis de oxigênio de Jack eram muito baixos e ele precisou ser internado às pressas.  

Samantha e Nick, seu marido, também nunca haviam ouvido falar em TGA. “Eu estava desesperado, com medo porque Jack parecia tão vulnerável. Lembro-me de pensar como uma operação tão grande em um bebê tão pequeno, de apenas seis dias de vida, poderia ser bem sucedida?”, relembra a mãe.

“O dia da cirurgia foi o dia mais longo de nossas vidas. Foi-nos dito que a operação terminaria em oito horas, e nós ficamos lá, contando os minutos e segundos até que ele voltasse a acordar”, conta o pai.

Para a surpresa do casal, os médicos enviaram Jack para casa apenas dez dias depois do procedimento.

Porém, seis semanas depois, o menino parou de respirar enquanto a família fazia uma viagem. Jack sofreu uma parada cardíaca e só foi mantido vivo graças aos pais que chamaram a ambulância a tempo.

Depois de uma estadia no hospital, Jack foi equipado com um dispositivo para gravar os batimentos cardíacos e aumentar o alarme se o coração dele começar a funcionar mal.

Agora, sete anos depois, ele é um menino feliz e divertido, mas ele pode precisar de mais tratamento no futuro, conforme afirmaram os pais.

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 O que é a síndrome do bebê azul?

A transposição das grandes artérias (TGA) é uma condição em que os dois vasos sanguíneos principais que saem do coração
– a artéria pulmonar, que leva sangue aos pulmões para pegar oxigênio, e a aorta, que tira sangue do coração para o corpo, – são trocadas.

Isso significa que o sangue flui para os pulmões e pega oxigênio, mas depois é bombeado de volta aos pulmões em vez de viajar ao redor do corpo. O fluxo que circula em volta do corpo é incapaz de atingir os pulmões para pegar oxigênio e continua circulando – e é por isso que as crianças nascidas com a condição podem ficar azul.

A incidência é relativamente comum, de acordo com o National Health Service Choices, que aponta que cerca de 5% dos recém-nascidos terão a condição, o que representa de 20 a 30 crianças em cada 100 mil nascidos vivos.

O primeiro procedimento arterial bem-sucedido foi realizado em uma criança de 42 dias pelo cirurgião cardíaco brasileiro Adib Jatene em 1975, que também deu o nome ao procedimento – “procedimento de Jatene”.

De acordo com as estatísticas, de 97 a 98 em cada 100 bebês sobrevivem à cirurgia. Cerca de um em cada 100 bebês tem complicações como danos cerebrais – às vezes permanentes -, danos nos rins ou anormalidades graves do ritmo cardíaco. Existe também o risco de complicações menores após a cirurgia, como uma infecção pulmonar ou líquido coletando ao redor do coração ou pulmões.

Procedimento

Antes da operação, é comum que os médicos realizem um procedimento que pode ajudar o recém-nascido a ter melhores condições para receber a cirurgia, que ocorre entre o 7º e o 30º dia de vida. A técnica se baseia na injeção de prostaglandina ou na introdução de um cateter no coração do bebê para aumentar a oxigenação até que ele tenha capacidade de passar por uma intervenção cirúrgica.

A cirurgia para TGA faz a inversão da posição da artéria aorta e da artéria pulmonar, colocando cada um em seu devido lugar, fazendo com que o sangue que passa pelo pulmão recebe oxigênio e seja distribuído pelo corpo do bebê, deixando o cérebro e todos os órgãos vitais oxigenados e garantindo a sobrevivência da criança.

O bebê recebe anestesia geral, e a circulação sanguínea é mantida por uma máquina que faz a função do coração enquanto é feita a cirurgia.

Na maioria dos casos, a criança não fica com sequelas e o crescimento e desenvolvimento da criança não é afetada, permitindo uma vida saudável.

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O artigo ‘Meu mundo caiu’ diz mãe de criança que nasceu com "síndrome do bebê azul" foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/saude.ig.com.br/2018-01-05/sindrome-bebe-azulado-tga.html

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