“É insuportável”, diz sobre banho menino com doença que o deixa quase sem pele

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insuportável”, diz sobre banho menino com doença que o deixa quase sem pele e fique por dentro de como cuidar da sua saúde.


Para evitar novos machucados e a contaminação dos que já existem, John vive desde pequeno enrolado em bandagens

YouTube/Joe Purdy/ Reprodução

O americano John Dilgen, de 14 anos, sofre desde que nasceu com uma doença que o deixa quase sem pele. Os pais acreditam que o menino já perdeu entre 60% a 70% da camada responsável pela proteção do corpo por sofrer com epidermólise bolhosa.


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A doença pode fazer com que, ao mais simples toque, a pele
se desprenda do corpo. A história ficou conhecida após a família iniciar uma campanha na última semana para conseguir arrecadar dinheiro e construir um banheiro acessível dentro da casa, tornando a hora da banho menos traumática para John. “É insuportável. Não há palavras que possam descrever quão ruim é”, afirmou o adolescente.

Um vídeo divulgado na internet mostra o momento em que a água entra em contato com os machucados de John. O garoto chora, treme e geme de tanta dor. Por outro lado, todos os ferimentos devem ser bem limpos para evitar graves infecções.


Espaço para John se sentar no equipamento que o ajuda a subir e descer a escada para o banheiro já está pequeno

YouTube/ Joe Purdy/ Reprodução

Para evitar novos machucados e a contaminação dos que já existem, John vive desde pequeno enrolado em bandagens. Seus pés precisam de tantas que ele quase não anda mais. O problema pode causar também anemia, infecções crônicas, complicações nos olhos, boca, esôfago e outros órgãos internos, levando a uma morte prematura.

Pacientes da epidermólise bolhosa não têm a proteína responsável por manter a camada superior da pele liga com as mais inferiores. Infelizmente, ainda não há cura para o problema. O tratamento é voltado apenas para o alívio da dor e evitar o agravamento das lesões e desnutrição. Pode ser necessária uma cirurgia também quando as complicações no esôfago acabam impedindo a alimentação.


John afirma que não há palavras para descrever a dor que sente quando a água entra em contato com sua pele

YouTube/ Joe Purdy/ Reprodução

Campanha

Apesar do quadro de John ser crítico, a família pode comemorar a conquista do novo banheiro. Eles precisavam de US$ 40 mil para construção do novo cômodo, mas, em apenas oito dias, alcançaram US$ 115 mil. “É além de tudo que poderíamos imaginar ou esperar. Obrigado por proporcionarem um impacto tão positivo na vida do John”, escreveu Faye Dilgen, primo do menino.

Além de ser construído no andar térreo da casa, evitando que John precise subir escadas, o local será mais apropriado para limpeza da pele, incluindo até uma banheira especial que vai proporcionar menos dor ao adolescente.

O artigo “É
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