Conheça Taylor, a criança com a síndrome do cabelo impenteável

Veja a matéria completa sobre Conheça Taylor, a criança com a síndrome do cabelo impenteável e fique por dentro de como cuidar da sua saúde.


Taylor vive com a síndrome do cabelo impenteável; seus pais descobriram quando ela ainda não tinha completado um ano

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Quem nunca precisou recorrer ao gel, creme, pomada ou qualquer outro tipo de artimanha para conseguir ajustar o cabelo em um dia que fios insistem em ficar espetados? As técnicas para melhorar a aparência quando as madeixas não colaboram são inúmeras, mas nada funciona quando se tem a síndrome do cabelo impenteável.

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Parece um nome fictício, mas na verdade a síndrome do cabelo impenteável
é uma condição genética rara – atinge cerca de 100 pessoas em todo o mundo, de acordo com os registros da literatura médica – e faz com que o cabelo cresça fino e esvoaçante, que geralmente fica ereto em toda a cabeça.


Quem vive com a condição nasce com o cabelo espetado

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Uma das poucas pessoas que nasceram com a condição é Taylor McGowan, de apenas um ano e sete meses. A mãe conta que por ter o cabelo completamente “em pé”, muitas pessoas passaram a apelidar sua filha com o nome de um grande gênio da física. “O cabelo
dela é incrível, é como se ela fosse um mini Albert Einstein”, disse Cara McGowan ao BuzzFeed News
.

Difícil de modelar, a mãe conta que já tentou de tudo para fazer com que o cabelo “caísse”, mas nada deu certo. “A única coisa que conseguimos fazer é um rabo de cavalo que, inevitavelmente, fica no topo da cabeça”, disse McGowan.

Esse efeito é o que acontece com quem herda duas cópias de uma mutação genética – por parte de mãe de pai – que altera a forma da haste capilar, a parte do fio que emerge do couro cabeludo.

Além do aspecto espetado, o cabelo de quem tem a síndrome também pode ser facilmente danificado, principalmente pelos elásticos que prendem o rabo de cavalo e produtos capilares.

Os pais de Taylor tem consciência de que o ideal é não forçar abaixar o cabelo com produtos químicos, sabendo que pode  “Nós nos esforçamos muito para evitar a introdução de produtos químicos, por mais tentador que seja”.

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Síndrome do cabelo impenteável


Os pais da criança já tentaram de tudo para modelar o cabelo da filha, porém nenhum produto parece funcionar

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A família notou pela primeira vez que o cabelo de Taylor era um pouco diferente quando ela tinha cerca de 4 a 6 meses de idade. “Era um pouco original, confuso, mas esperávamos que acabasse caindo”, disse McGowan, embora isso nunca tenha acontecido.

Sem saber que o efeito capilar de Taylor teria origem de uma condição genética, um membro da família encontrou fotos de crianças com a mesma síndrome e mostrou para os pais da menina.

“Inicialmente nós rimos. Pensamos que não havia como nossa filha ter essa condição super rara”, lembrou McGowan. “Mas nós estávamos completamente errados.”

A síndrome também é chamada de síndrome do cabelo de vidro, e os genes associados à condição controlam a formação de proteínas na haste capilar. Três mutações genéticas responsáveis ​​pela doença foram descritas no American Journal of Human Genetics
em 2016.

Os McGowans, que vivem nos Estados Unidos, procuraram a principal autora do estudo, Regina Betz, professora de dermatogenética na Universidade de Bonn, na Alemanha, para ver se Taylor poderia ter uma das mutações genéticas registradas.

“Ela é uma cientista pioneira que publicou e descobriu o gene PADI3, responsável por causar a síndrome do cabelo impenteável, que acontece quando uma criança herda duas cópias do gene mutante”, disse McGowan.

Os pais da menina então enviaram amostras de sangue para a Alemanha para ver se a filha realmente tinha a doença e se os dois eram portadores da mutação genética.

“A maioria dos indivíduos com síndrome do cabelo não-mutável tem mutações no PADI3”, explicou Betz.


Estima-se que 100 pessoas vivem com  a condição, mas uma especialista acredita que o número pode ser maior

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E, segundo o estudo feito com as amostras de sangue, Taylor, de fato, tem a mutação do gene PADI3, e tanto Cara quanto seu marido, Tom, são portadores de uma cópia dele. É um gene recessivo, então quem herda apenas uma cópia de um dos pais – como Cara e Tom – não terá a síndrome.

O PADI3 codifica uma enzima chamada peptidil arginina deiminase tipo 3. Os outros dois genes que podem resultar na doença são TGM3 (transglutaminase 3) e TCHH (tricohialina). Todos os três desempenham um papel na formação do eixo do cabelo.

Em pessoas com a condição, a haste do cabelo será em forma de coração ou triangular em vez de redonda, e terá ranhuras ao longo de todo o comprimento do fio.

Outros casos

Betz acha que a síndrome pode ser mais comum do que se pensava. A pesquisadora afirmou que possui amostras de sangue de mais 70 pessoas e acha que pode haver milhares de outras com a mesma genética.

Quem tem a síndrome tende a ter cabelos prateados, loiros ou cor de palha que podem ser secos e crespos e às vezes crescem mais lentamente do que o normal. Embora a mutação genética acompanhe o indivíduo para sempre, às vezes as pessoas superam os sintomas à medida que envelhecem e a qualidade do cabelo muda com o tempo.

Cara McGowan se conectou com outras pessoas que têm a condição em todo o mundo e reparou que algumas superaram isso e outras não. “Eu conheci os dois tipos. Indivíduos que agora são adultos que parecem não ter crescido com a síndrome – seus cabelos escureceram e não fica mais completamente em pé – e, por outro lado, também vi adultos que ainda lutam muito com cabelos cheios, crespos e difíceis de modelar.”

Para aumentar a conscientização sobre a condição e encorajar mais tolerância às características únicas das pessoas, a mãe de Taylor decidiu fazer uma página para falar sobre a síndrome do cabelo impenteável, compartilhando informações sobre a mutação genética e experiências da filha. “A mensagem que gostaríamos de difundir é a de aceitar a diversidade, amar a si mesmo e reconhecer o bullying – e fazer com que ele pare”,  finalizou.


Pais de Taylor fazem campanha para que a criança seja aceita com a condição

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O artigo Conheça Taylor, a criança com a síndrome do cabelo impenteável foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/saude.ig.com.br/minhasaude/historiasdemedico/2018-06-16/sindrome-do-cabelo-impenteavel.html

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