Como um tablet ajudou paciente "preso a próprio corpo" a enfrentar doença

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BBC

Terry ficou mais de 100 dias no hospital e, na maior parte do tempo, não conseguia se mexer por causa de uma síndrome

Arquivo pessoal

Alguma vez você já teve a sensação de acordar de um sono profundo sem conseguir se mexer, falar ou até mesmo reagir? Esse tipo de acontecimento se chama “paralisia do sono” e é comum a uma em cada 20 pessoas. Mas o normal é que a sensação se limite a alguns minutos. E quando ela permanece por dias, semanas ou meses?

Seria como se você estivesse acordado e totalmente consciente do que está acontecendo, mas incapaz de mover qualquer parte do corpo. Como se você estivesse completamente paralisado – mas acordado.

Terry estava assim quando o conheci, pouco tempo depois os primeiros sinais da Síndrome de Guillain-Barré (SGB), doença em que o próprio sistema imunológico ataca as células nervosas do corpo, causando fraqueza muscular e, por vezes, paralisia. Vários países que tiveram surtos de Zika, inclusive o Brasil, têm relatado aumento nos casos da doença.

Entre os sintomas da síndrome está a fraqueza de braços e pernas; em casos mais graves, pode haver dano aos músculos respiratórios. Os sintomas podem durar meses. A agência de doenças e medicamentos dos EUA esclarece que a maioria dos pacientes se recupera totalmente, ainda que a SGB possa causar a morte.

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O caso do galês Terry era extremo: o engenheiro de comunicação de 31 anos sofria dessa doença de uma maneira tão intensa que estava perto de desenvolver uma condição ainda mais grave: a chamada Síndrome do Enclausuramento.

Em outras palavras, por causa da SGB, o sistema imunológico confunde os nervos com a infecção e os ataca – causando danos graves. Como resultado, os pacientes não conseguem mais enviar sinais nervosos da mesma maneira e perdem o controle sobre seu próprio corpo. A doença tem diversos estágios, e a paralisia quase completa de Terry estava em um dos extremos mais raros.

O médico James Williams tratou Terry Newberry para amenizar seu sofrimento com a síndrome de Guillain-Barré

Arquivo pessoal

Não há nenhuma cura “mágica” para esse mal. Terapias podem acelerar a recuperação, mas a base de tratamento para casos mais graves é simplesmente dar apoio aos órgãos do paciente e mantê-los vivos até que eles possam se recuperar. Terry passou mais de 100 dias no hospital até que ficasse suficientemente bem.

Comunicação

Uma paralisia muscular tão grave não tira apenas o movimento da pessoa, mas também sua capacidade de se comunicar. Terry tem mais ou menos a minha idade e me chamou a atenção a rapidez com a qual perdeu habilidades básicas de comunicação. É uma situação assustadora.

Estávamos muito preocupados com o dano psicológico que isso poderia causar. Precisávamos combater isso de uma forma rápida e confiável.

Eu queria fazer tudo o que fosse possível para ajudar a aliviar o sofrimento dele. Era uma situação rara que soubéssemos tão pouco da personalidade de um paciente depois de tanto tempo de tratamento – eu tinha muita vontade de conhecê-lo melhor e saber mais sobre ele.

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A SGB deixava Terry apenas com os movimentos dos olhos – esse era nosso único canal de comunicação. A equipe de terapeutas de fala e fonoaudiólogos já estava envolvida nisso e tentava encontrar maneiras de se comunicar com ele – levantando as pálpebras dos olhos e fazendo perguntas, por exemplo.

Se Terry respondia olhando para a direita, queria dizer que sim. Se o fizesse olhando para a esquerda, queria dizer que não. Parece muito simples, mas os músculos dos olhos de Terry se cansavam com facilidade e abrir as pálpebras expunha seus olhos a uma luz cegadora, já que seu estado habitual era a escuridão.

Muitas vezes, ele não respondia simplesmente porque estava dormindo. Então pensei em uma solução tecnológica mais eficiente.

Falando com os olhos

Decidimos investir em algo tecnológico, como o uso de um tablet para a comunicação por contato visual. Esse dispositivo utiliza uma grade com o alfabeto na tela e câmeras de contato visual para acompanhar o olhar de Terry — enquanto ele era capaz de abrir os olhos de maneira espontânea.

Aos poucos, Terry conseguiu recuperar os movimentos, à medida que seu sistema imunológico parou de atacar os nervos

Arquivo pessoal

Simplesmente olhando a letra ou a palavra que queria e, assim, pressionando o interruptor, ou descansando seu olhar durante tempo suficiente, Terry poderia selecionar ou escrever palavras e frases.

Foi um grande avanço, principalmente para suas terapeutas. Assim, Terry podia, de certa forma, “falar” de novo. Com o tempo, seu sistema imunológico parou de atacar seus nervos e seu corpo começou a recuperar os danos causados.

Uma vez que seus músculos do peito ficaram maiores, nós pudemos tirar o tubo respiratório e isso lhe permitiu falar bem pela primeira vez em meses. Estava claro que Terry havia melhorado sensivelmente sua forma de se expressar, e se sentiu aliviado por conseguir se comunicar.

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O corpo de Terry segue melhorando e ganhando força à medida que ele continua a reabilitação, agora fora do hospital. O tratamento me surpreendeu pelo uso da tecnologia para satisfazer a necessidade fundamental do ser humano – que é se comunicar. O valor e a capacidade de recuperação de Terry foram incríveis. Foi uma verdadeira lição de que o silêncio também tinha uma grande força.

*James Williams é consultor de terapia intensiva e anestesia

O artigo Como um tablet ajudou paciente "preso a próprio corpo" a enfrentar doença foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/saude.ig.com.br/2016-09-19/como-um-tablet-ajudou-paciente-preso-a-proprio-corpo-a-enfrentar-doenca.html

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