‘A sensação é de que eu vou ter um tumor por semestre’

Veja a matéria completa sobre ‘A sensação é de que eu vou ter um tumor por semestre’ e fique por dentro de como cuidar da sua saúde.

Jalba Miniussi sempre teve muito cuidado com o sol. Sabia que a pele clara e o hábito de velejar e praticar esportes ao ar livre sem os devidos cuidados não seriam uma boa combinação.

Mesmo com todo o cuidado de quem já deve ter passado “um caminhão-pipa de protetor solar” e o bônus de rosto e mãos isentos de manchas, mesmo aos 58 anos, ela teve três melanomas.

A sorte é que o tipo de câncer que se desenvolve nas células responsáveis pela pigmentação da pele foi detectado rapidamente e na fase inicial, o que diminui o risco da doença se espalhar para outros órgãos do corpo.

“Sempre achei que podia estar no grupo de risco do câncer de pele, mas isto se confirmou depois que o meu irmão morreu em 2005 e eu tive três melanomas”, conta Jalba, que é acompanhada pelo Núcleo de Câncer de Pele e Dermatologia do Hospital A.C.Camargo, em São Paulo.

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Jalba é voluntária – junto com a irmã, os dois sobrinhos e a filha – em um programa do hospital, iniciado em 2007, de acompanhamento de melanoma familial, um tipo agressivo de câncer de pele
ligado a genes transmitidos de forma hereditária. No programa, indivíduos de 140 famílias tiveram sua genética pesquisada em busca de mutações nos genes CDKN2A e CDK4, que estão ligados ao desenvolvimento deste tipo de câncer.

Veja o depoimento de Jalba Miniussi:

Diferente de outros tipos de tumores
ligados a fatores genéticos – como, por exemplo, o câncer de mama relacionado aos genes BRCA1 e BRCA2, que ficaram muito conhecidos após a mastectomia da atriz Angelina Jolie –, no melanoma familial é preciso mapear as pintas em todo o corpo e fazer o acompanhamento por toda a vida, já que seria impossível retirar a pele.

Jalba conta que no exame de que fotografa o corpo e mapeia as pintas, chamado de dermatoscopia, foram catalogadas 114 pintas.

“Já tive 120, mas muitas desaparecem também. Agora eu pergunto como é que eu ia monitorar tudo isso sozinha?”, diz ela, sobre o exame que faz de seis em seis meses.

Estudos apontam que 6% a 12% dos melanomas são originários de mutações hereditárias. As mutações nos genes CDKN2A e CDK4 são as mais descritas na literatura médica, porém 60% das mutações não são ainda conhecidas.

“Neste estudo os genes CDKN2A e CDK4 foram encontrados só em 40% das famílias consideradas de risco. Provavelmente, existem outras mutações que ainda desconhecemos e que estão relacionadas ao melanoma familial”, disse a dermatologista do Laboratório de Melamoma Familial do A.C.Camargo e presidente do Grupo Brasileiro de Melanoma, Bianca Costa Soares de Sá.

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Por dentro do Genoma

Desde 2007, o hospital vem acompanhando famílias consideradas de risco para o desenvolvimento de melanoma. Na primeira etapa do estudo, feita entre 2007 e 2009, 59 famílias participaram da pesquisa que integrou um consórcio internacional intitulado The Melanoma Genetics Consortium (GenoMEL). De acordo com Bianca o genoma dos pacientes está sendo usado em outros estudos para descobrir outras mutações genéticas ligadas ao melanoma familial.

Uma segunda etapa, com mais 81 famílias começou em 2010 a partir da criação do Ambulatório de Melanoma Familial. Na primeira fase do GenoMEL, foram encontradas mutações no gene CDKN2A em 9 pacientes. No levantamento geral com as 140 famílias atualmente em seguimento há o histórico de melanoma associado com câncer pancreático e do sistema nervoso central, doenças relacionadas ao melanoma familial. Alguns pacientes têm história de até 8 melanomas. No estudo, foram diagnosticados entre os voluntários dez novos casos da doença, todos ainda no estágio inicial e com chances de cura acima dos 90%.

“O acompanhamento dá chance de um paciente de altíssimo risco tenha o diagnóstico precoce”, destaca Bianca.

Alto risco

Bianca esclarece que o melanoma não é o câncer de pele mais comum, mas é o que mais mata. A preocupação em descobrir logo a doença está no risco de o melanoma infiltrar na pele. Com menos de um milímetro, ele ainda não tem tamanho suficiente para penetrar no sistema linfático ou sanguíneo e resultar em metástase, se espalhando para outros órgãos do corpo.

Mesmo sendo acompanhada pelo programa e tendo descoberto que o câncer estava na fase inicial, Jalba conta que sofreu muito com a notícia de ter melanoma e a confirmação de que fazia parte do grupo de risco.

“A sensação é que vai ser um por semestre. E não é necessariamente assim”, conta a professora universitária que recebeu os três diagnósticos num espaço de tempo de apenas um ano e meio.

Bianca explica que as populações de maior risco para o desenvolvimento de melanoma são aquelas que não se bronzeiam bem.

“São pessoas que, quando ficam no sol, ficam vermelhas apenas sem se bronzear e logo depois ficam brancas novamente”, diz.

A doença também mais comum em descentes italianos do norte da Itália e de alemães e com grande penetração também entre os descentes de portugueses e de espanhóis. Mas vale ressaltar que, alguns tumores que não ocorrem somente nos descendentes de europeus e sim em qualquer etnia, incluindo afrodescendentes e orientais.

Diagnóstico tardio, avanço rápido

Anos antes de descobrir que tinha melanoma, Jalba perdeu o irmão mais velho, vítima de melanoma e de um tumor no cérebro, uma metástase originada a partir do melanoma.

“Estava trabalhando na França e liguei para desejar feliz Natal. Liguei para o telefone da casa dele, para o celular e nada. Na última tentativa a empregada atendeu e disse que meu irmão estava no hospital, pois tinha operado a cabeça”, conta a executiva. Jalba voltou no primeiro voo para o Brasil.

“Ele teve um melanoma e morreu quatro meses depois. Foi tudo muito rápido. Ele fez um exame em uma semana e foram identificados oito tumores. Na outra semana, já constava que eram 12”, diz.

Embora Jalba e o irmão tenham se afastado muito quando se tornaram adultos, a doença os aproximou.

“O convívio com o Jaime reestabeleceu muita coisa”, disse Jalba que passou a frequentar o hospital diariamente acompanhando o tratamento do irmão.

Assim que soube da possibilidade de participar do programa de monitoramento. Familial, Jalba se voluntariou e trouxe junto a irmã, a filha e os dois sobrinhos.

“Não foi por medo de morrer. Sei que isso pode acontecer. Tenho medo é da deterioração física”, diz.

Jeitos diferentes de encarar a dor

Como não tiveram melanoma, os outros integrantes da família de Jalba que participam do programa fazem o exame de dermatoscopia anualmente. Ela conta que tem de fazer pressão para que os parentes participem do programa. Para ela, é curioso ver como cada um reage e convive de uma maneira diversa com o fantasma de ter um câncer de origem genética.

“O único que participa do programa por vontade própria é o meu sobrinho. Curiosamente foi o que teve mais problema para lidar com a doença e a morte do pai”, conta Jalba.

Jaime morreu quando André tinha 18 anos e na época, o rapaz dizia acreditar que o pai não estava lutando o suficiente para viver.

“Eu dizia para o André que em 10 anos ele iria se arrepender de não ter tido este último contato com o pai. Hoje ele é o único que vai ao hospital numa boa”, diz ela.

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O artigo ‘A sensação é de que eu vou ter um tumor por semestre’ foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/minhasaude/2013-07-12/a-sensacao-e-de-que-eu-vou-ter-um-tumor-por-semestre.html

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