A luta de um grupo de crianças contra as doenças mais raras do mundo

Veja a matéria completa sobre A luta de um grupo de crianças contra as doenças mais raras do mundo e fique por dentro de como cuidar da sua saúde.

BBC

Retratos e histórias de crianças com doenças raras atendidadas por hospital na Inglaterra são exibidas em exposição

Birmingham Children’s Hospital

Fotos e histórias de 11 crianças que enfrentam algumas das mais raras doenças do mundo foram parar na rua, no centro de Birmingham, a segunda maior cidade da Inglaterra. A iniciativa faz parte de uma exposição organizada pelo Hospital Infantil da cidade inglesa para angariar fundos e criar o primeiro centro de pesquisas e tratamento de doenças raras no Reino Unido. O hospital já conseguiu levantar 1,5 milhão de libras esterlinas (aproximadamente R$ 6,7 milhões). O objetivo é atingir a cifra de 3,65 milhões de libras.

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Segundo a médica Larissa Kerecuk, responsável pelo departamento de doenças raras do Hospital Infantil de Birmingham, a ideia “é dar mais qualidade de vida e oferecer uma estrutura para ajudar pacientes e seus familiares a lidar com essas doenças, ao invés de deixar a doença dominá-los”.

Kerecuk é uma pediatra brasileira que há 30 anos vive no Reino Unido. Ela conta que a ideia de fazer fotos dos pacientes veio de uma das mães e o hospital abraçou o projeto, inspirado numa iniciativa similar de Nova York.

Retratos de 11 pacientes portadores de doenças raras ou ainda não diagnosticadas que fazem parte da exposição

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

“As crianças adoraram as fotos e foi muito bom para as pessoas saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao mesmo tempo, é muito difícil de lidar. Às vezes não têm cura e muitos dos pacientes morrem antes de chegar à idade adulta. Queremos dar mais qualidade de vida às crianças e aos seus familiares”, diz, emendando que gostaria de estender a iniciativa ao Brasil.

“Se eu pudesse fazer algo para também ajudar pacientes no Brasil seria ótimo”, completa a médica que nasceu em São Paulo e morou em Curitiba, antes de se mudar para a Inglaterra.

Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda buscam por um diagnóstico. Doenças raras agrupam as que colocam em risco ou debilitam cronicamente até cinco pessoas num grupo de 10 mil e que requerem esforços especiais de tratamento.

Veja alguns dos retratos, feitos pelo fotógrafo britânico Kris Askey, e conheça as histórias de cinco dessas estrelas que lutam todo dia para viver.

Kadie-Leigh ainda espera por um diagnóstico

Kadie-Leigh sofre de condição que afeta rim e bexiga e só foi vista em outras três crianças no mundo

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

Kadie-Leigh Hamilton, de 2 anos, tem uma doença tão rara que permanece sem diagnóstico. Sua família tem conhecimento de apenas outras três crianças no mundo com o mesmo problema, que afeta os rins e bexiga.

Antes mesmo da garota nascer, a mãe dela ouviu de especialistas que Kadie-Leigh não iria sobreviver. Depois de passar as primeiras 11 semanas de vida no hospital, Kadie-Leigh se tranformou no que a própria mãe chama de “pequeno milagre”.

Kadie-Leigh é suscetível a infecções urinárias e é submetida a consultas regulares no hospital infantil Birmingham para monitorar sua condição renal.

Apesar da saúde frágil, Kadie-Leigh tenta ter uma infância o mais próximo possível do normal. Gosta de se vestir de princesa e de brincar de faz de conta com seus amigos na creche.

Thomas aguarda transplante de rim

Thomas, que espera por um transplante, celebrou seus 4 anos num quarto de hospital

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

Thomas Davies, de 4 anos, é falante e adora assistir filmes repetidamente – os musicais Mamma Mia e Les Misérables são os seus favoritos. Seus rins não se desenvolveram como deveriam – um não funciona o outro tem apenas 4% da capacidade de um rim normal.

Por causa da rara condição renal, ele corre sério risco de morte e aguarda um transplante. Ele também segue uma rígida dieta. Durante os últimos três anos, Thomas tem sido submetido à sessões de quatro horas de diálise quatro vezes por semana. Estava no hospital no dia de seu aniversário de 4 anos.

Os pais e os três irmãos do garoto vivem a ansiedade diária de quem espera por um doador compatível, capaz de dar uma vida nova ao garoto.

Skye fez sete cirurgias e tem futuro incerto

Skye, de 8 anos, tem dificuldade de aprendizagem, problemas cardíacos e renais

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

Quando Skye Gardner, de 8 anos, nasceu, os médicos acreditavam que ela não viveria nem 24 horas. Ela é portadora de uma doença genética conhecida como Síndrome de Williams, caracterizada por atrasos de desenvolvimento, como dificuldade moderada de aprendizagem, problemas cardíacos e renais.

Skye foi diagnosticada quando tinha três anos de idade e nunca conheceu outra pessoa com a mesma síndrome. A família diz que há muito pouca informação sobre essa doença e um grande número de incógnitas sobre como será o futuro da garota.

Skye já foi submetida a sete cirurgias, entre elas uma no coração. Apesar de tudo, é sociável, sorridente e adora o cantor britânico Olly Murs.

Jordan deu os primeiros passos aos 3 anos de idade

Jordan foi diagnosticado como portador da Síndrome de Klinefelte quando tinha seis semanas de idade

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

Jordan Haywood tem 15 anos de idade, mas sua própria mãe diz que ele tem idade mental de uma criança de 5 anos. Ele adora brincar com carrinhos e aviões, mas precisa de ajuda constante para comer, tomar banho e se vestir.

Quando tinha seis semanas de idade, foi diagnosticado com a Síndrome de Klinefelter – em que meninos nascem com cromossomo “X” extra. No caso de Jordan, ele tem três ou quatro cromossomos “X” extras.

Ele também nasceu com três furos no coração e tem distúrbios de fala, muscular e sensorial, além de epilepsia, asma, ansiedade e problemas gastrointestinais – e apenas um rim funciona nomalemente.

Médicos disseram aos pais de Jordan que ele jamais andaria. Mas, aos três anos, desafiou todas as expectativas e deu seus primeiros passos. A maior preocupação da família de Jordan é saber quem vai cuidar do garoto na ausência dos pais.

Sophia, o bebê que fez uma cirurgia de cinco horas no cérebro

Sophia, de 13 meses, ficou cinco horas e meia na mesa de cirurgia

Kris Askey/Birmingham Children’s Hospital

Sophia tem 13 meses e nasceu no País de Gales com uma deformação rara no crânio, conhecida como “cranioestenose Mercedes Benz”. A garota teve uma fusão prematura das suturas craniais na parte de trás da cabeça, na forma do conhecido logotipo da montadora Mercedes Benz, que causa uma imensa pressão em seu cérebro.

Para prevenir danos cerebrais, ela teve que ser submetida a uma cirurgia. Ficou na mesa de operação por aproximadamente cinco horas e meia. Desde então, Sophia e os pais dividem o tempo entre sua casa no País de Gales e Birmingham. Ela precisa estar sob acompanhmento médico periódico.

Para a família de Sophia, um Centro de Doenças Raras é mais do que bem vindo para oferecer estrutura e cuidados aos que sofrem com problemas de diagnóstico e tratamento adequado.

O artigo A luta de um grupo de crianças contra as doenças mais raras do mundo foi originalmente publicado em http://saude.ig.com.br/saude.ig.com.br/2016-09-14/criancas-contra-doencas-raras.html

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